body

The physical manifestation of myself in this world is one that remains a mystery to me.

The mind is light, easy to spread it’s wings and glide over meadows and mountains but the body is heavy and stays behind. The mind is anchored by this luggage, dragged down into it’s own depths by a weight that does or rather should hold no meaning in it’s mental world.

The mind has no defense to it’s own questions and the questions arise from physical sensations that are turned into facts to be questioned.

I wish it was possible to fully enjoy a single day.

Trivia

I’m fine but I’m miserable. Everything’s okay, don’t worry; I feel more worthless than ever.

How does one love oneself? How does one find comfort in their being?

I’m sorry I don’t respond to any of you I don’t have words to share or answers to give.

Everything I look at is no more than tolerable. I am a human comfort zone. For others; for myself much more of a human discomfort zone.

When you look at me you stare right at all the parts of me that are too much to handle for you and me and still you don’t see me at all.

I feel disconnected and exposed under your gaze that overlooks me.

Nothing is bad but not a thing about me that is interesting to you either.

Keep the traits that make you average so you don’t fall below that treshold of being just

Tolerable

Feuerrote Haare

Mit den Tabletten fing es nicht an, aber mit ihnen ging es anders weiter. Die ersten waren auf der Rückseite der Blister mit pinken Worten beschriftet, die ihr sagten, dass sie 25μg schluckte.

Mit Tabletten sollte es ihr besser gehen, dabei glaubte sie nicht einmal an Tabletten, aber alle anderen glaubten noch nicht mal dran, dass sie und die Krankheit nicht dieselbe waren.

Sie konnte sie nicht unterscheiden, sich selbst und die Krankheit, und sie konnten es auch nicht.

Die Eltern nicht, die Lehrer nicht, und die Ärzte auch nicht.

Die Ärzte hatten ihr gesagt, dass junge Menschen sich ändern, dass wir alle das tun, und dass es normal sei, jetzt so zu sein wie sie.

Die Tabletten waren nur eine Abspeisung, ließen die Ärzte durchklingen, eine Placebo-Maßnahme in Reaktion auf eine ganz normale Anomalie ihrer Blutwerte, etwas, um sie ruhig zu stellen, nicht weil sie tatsächlich krank war.

Sie war anders als zuvor, sie fehlte mehr in der Schule und sie war viel schneller erschöpft. Sie war voller Nebel im Kopf und Gedächtnislücken in ihrer Erinnerung, sie war langsamer geworden, trauriger und noch stiller als zuvor; sie war mehr geworden. Das sagte ihr auch der Spiegel.

Auch der Spiegel konnte nicht zwischen ihr und der Krankheit unterscheiden, das rundere Gesicht war ihres und die geschwollenen Finger auch.

Oktober. Um 7:00 Uhr klingelte der Wecker für die Tablette und wegen ihrer Verschlafenheit klingelte er auch noch um 7:20 Uhr, bis er es um 7:30 Uhr endlich aufgab. Als sie um 10:00 Uhr schließlich aufstand und sich für ihren Fehler entschuldigen ging, hatte die Schule bereits begonnen, doch sie hatte, wie meistens, nichts Wichtiges verpasst.

Sie kam rechtzeitig zu der Unterrichtsstunde, in der sie den Aufsatz zurückbekam, in dem sie schlechter abgeschnitten hatte, als sie es früher getan hatte.

Sie war jetzt müder und unkonzentrierter, sie hatte mehr Schlaf in den Augen und graue Schattenringe unter ihnen, dabei schlief sie mehr als zuvor. Sie war losgelöster von ihrem Alltag, mit stumpfem Blick ganz woanders.

In den nächsten Monaten sprachen sie viele Lehrer auf ihre Fehlzeiten an und redeten von ihrer fehlenden Verantwortung und Disziplin. Sie dachte an den Wecker, der um 7:00 klingelte und jeden Tag um 7:30 wieder verstummte, und die Tablette, die sie pünktlich nehmen sollte. Später flossen Tränen aus den sonst so gleichgültig gewordenen Augen, als sie zu kraftlos war, um wütend auf ihre eigene Antriebslosigkeit, ihr eigenes Versagen, zu sein.

Sie war jetzt verwirrter als früher, und dennoch dachte sie an die Tablette, an die sie nicht glaubte, und auf die sie nicht hoffen wollte. Sie hatte Angst davor, sich zu wehren und zu behaupten, dass sie und die Krankheit nicht dieselbe waren, nur um herauszufinden, dass es doch so war. So wie alle anderen es sagten. Sie hatte Angst vor der Gewissheit.

Manchmal glaubte sie daran, dass all die veränderten Dinge ihre eigenen neuen Eigenschaften waren, aber manchmal glaubte sie eben auch zu wissen, dass es nicht so war. Und sie fragte sich, warum alle anderen ihr all diese Dinge zutrauten und sie für die Person hielten, die ihre Krankheit sie werden ließ. Sie wusste nicht, woher dieses Gefühl kam, dass sie nicht war, wer sie in dieser Zeit zu sein schien, aber es fühlte sich vertrauter, urtümlicher an, als all die anderen dumpfen Empfindungen die sich in sie eingeschlichen hatten.

Und obwohl die Ungewissheit des geglaubten Wissens, dass sie und ihre Krankheit nicht dieselbe waren, schmerzvoll war, war doch der Gedanke, dass ihre entzündeten Finger, die weggleitenden Gedanken und schlechter werdenden Schulergebnisse nur von ihr selbst herrührten, schmerzvoller.

Die zweiten Tabletten waren auf der Rückseite der Blister mit blauen Worten beschriftet, es waren die mit 50μg. Es war zwei Monate nachdem sie die pinke Packung begonnen hatte. Sie hatte sie auch diesmal nicht bekommen, weil die Ärztin sie und ihre Krankheit unterscheiden konnte, sondern weil die Ärztin Homöopathin war und nach Wohlbefinden dosierte, und ihres war schlechter als jemals zuvor.

Damals wusste sie nicht, dass die Tabletten länger als zwei Monate brauchen, um zu wirken, sie war froh, die neuen Tabletten zu nehmen, froh über die größere Zahl auf der Packung. Sie verhieß eine größere Wahrscheinlichkeit, die Krankheit zu bekämpfen; die ungewollten Eigenschaften von denen sie nicht wusste, ob es nicht doch die eigenen waren, verschwinden zu lassen.

12:00 Uhr, es war ein Tag im Dezember und sie stand auf und ging sich für ihre Unzuverlässigkeit und Unpünktlichkeit entschuldigen, erhielt ein weiteres Zeugnis ihrer weiter sinkenden kognitiven Fähigkeiten. Sie öffnete den Mund zur Erklärung, doch die anderen glaubten nicht daran, dass sie und die Krankheit nicht dieselbe waren, es war eine Krankheit von Frauen im mittleren Alter, nicht von ihr.

März. Die dritten Tabletten waren auf der Rückseite der Blister mit grünen Worten beschriftet, es waren die mit 75μg. Sie würde diese nicht lange nehmen, aber lange genug, als dass die neue Ärztin ihr bestätigen konnte, dass die normale Anomalie ihrer Blutwerte nur eine solche gewesen war und sie die 75μg für den Placebo-Effekt nicht bräuchte, denn das würden auch die 25μg tun, die sie nehmen könnte ohne sich zu schaden. Obwohl sie sie eigentlich nicht bräuchte, denn der Nebel im Kopf, die Gedächtnislücken in der Erinnerung, der Schlaf in den Augen und die Schattenringe unter ihnen waren nur Teil ihrer selbst, sie und ihre Krankheit waren eins, noch viel eher, sie war all diese Dinge, denn ihre Krankheit, die gäbe es nicht. Die Ärztin sagte, es sei ihr eigener Kopf, sie selbst, die anders war als zuvor. Auch dieser fremde Mensch mit aufgedunsenem Gesicht im Spiegel, nur sie selbst.

Die Ärztin glaubte, sie wolle nur wieder weniger werden, weniger im Spiegel, der sie und die Krankheit genau so wenig unterscheiden konnte wie die Ärztin. Glaubte, die Tabletten seien nur für ihre Unfähigkeit, kleiner zu bleiben, ihre Sehnsucht, im Spiegel wieder wie früher auszusehen.

Sie wollte den Mund zur Erklärung öffnen, aber sie sagte nichts, denn sie konnte sich nicht daran erinnern, eine Stimme zu haben. Sie war machtlos und schwach geworden aber sie wusste nicht mehr, dass es nicht immer so gewesen war.

Mai. Die vierten Tabletten waren auf der Rückseite wieder mit pinken Worten beschriftet.

Juli. 8:15 Uhr. Die ersten 15 Minuten des Unterrichts hatte sie verschlafen und die Tablette auch, aber sie hatte akzeptiert, dass sie müde war und weil sie müde war, unzuverlässig. Sie ging sich entschuldigen und glaubte, sie sei selber so stumpfsinnig wie ihre Krankheit sie machte.

Sie glaubte.

Oder, sie hätte es fast geglaubt.

Hätte in dem folgenden Jahr an einem Tag im Mai fast aufgehört auch nur noch zu ahnen, dass sie und die Krankheit nicht dieselbe waren.

Hätte sie sich bei dem Tadel des Lehrers, dass es ganz allein an ihr war, ihre Unzuverlässigkeit und Unpünktlichkeit zu verbessern, nicht daran erinnert, wie die Ärztin sie behandelt hatte. Auf eine Weise, die deutlich gezeigt hatte, dass es nicht einmal in Frage kam, dass all diese Dinge nicht nur sie war, sondern sie vielleicht krank. Sie hatte die Herablassung wahrgenommen, mit der die Ärztin auf ihre Bitten hin Tests durchgeführt hatte, die die Ärztin als nicht notwendig empfunden hatte. Hatte den leisen Triumph gespürt, mit dem die Ärztin ihr die Unauffälligkeit ihrer Befunde mitteilte. Und spürte jetzt die Unerbittlichkeit des Lehrers, sein Desinteresse an den Ursachen ihrer Fehltritte, die Art wie er sie dafür verurteilte und nicht hören wollte, dass es vielleicht nicht nur sie war, die für all dies konnte. Und sie spürte das Gewicht der Herablassung der Welt, deren Unglauben, dass sie und ihre Krankheit nicht dieselbe waren, das Desinteresse und die Gleichgültigkeit aller anderen.

Und als sie dieser Erkenntnis gewahr wurde, fragte sie sich nicht mehr, warum alle anderen ihr diese Veränderung zutrauten, für die sie nichts konnte, denn es war nicht wichtig.

Stattdessen nahm sie Anstoß an der Demütigung und Verurteilung durch die Ärztin und die Lehrer, wurde endlich wütend darüber, dass dem so war, dass all die Enttäuschungen, für die sie fühlte, dass sie nicht ihr selber, ihrer Persönlichkeit geschuldet waren, ihr angerechnet wurden. Dass all die Charakterfehler, derer sie beschuldigt wurde, nicht nur ihr zugeschrieben wurden, sondern ihr auch trotz ihrer Versuche, sich zu erklären, kein Glauben geschenkt wurde. Die Ohnmacht, die sich daraus ergab, mit dem Schwund ihrer Persönlichkeit allein gelassen worden zu sein, wurde zu roter Fassungslosigkeit, wurde eine Gefühlsgewalt, die sie überschwemmte.

Und zum ersten Mal in so langer Zeit entflammte bitterer Zorn an Stelle trüber Verzweiflung.

Und es war ihre eigene Wut, die die ersten Fesseln brach, ihr eigenes Begehren nach Gehör und Aufmerksamkeit, das so lange ignoriert worden war, dass es eine potenzielle emotionale Energie angestaut hatte, die schließlich stärker war als die physisch-bedingten mentalen Behinderungen ihrer Krankheit.

Es war etwas, was sie schon immer gewesen war, was trotz der Gedächtnislücken an diesem Tag dafür sorgte, dass sie später nicht nur jeden Tag um 7:00 Uhr ihre Tablette einnehmen würde, sondern auch wieder die Tabletten mit den blauen Worten und sogar mit den grünen für sich einfordern würde. Etwas, was sie ganz allein immer noch war und der Grund dafür gewesen war, dass sie daran hatte zweifeln können, dass all die fehlende Verantwortung und Disziplin, all die Unzuverlässigkeit und Unpünktlichkeit sie selber nur sein sollte: Es war ihr Stolz.

Sie lernte sich an diesem Tag selber neu und besser kennen, als jemals zuvor. Sie lernte, dass das, was früher einfach nur Dickköpfigkeit oder Sturheit gewesen war, ihre unverbesserliche Eigenschaft, immer durch die Wand statt außen herum gehen zu müssen – dass das, worüber sich die anderen immer nur lustig gemacht hatten, – der Kern ihrer Persönlichkeit war. Es waren der Mut und die Stärke, die sie immer bei anderen bewundert hatte, die ihr Innerstes immer beseelt hatten. Sie musste sich nicht in die Heldinnen hineinträumen von denen sie las, um so zu sein wie jene. Sie war selber eine.

Stark. Und stolz. Und selbstbestimmt.

 

Juli, nach einem Jahr nur mit pinken Tabletten. Die fünften Tabletten waren auf der Rückseite wieder mit blauen Worten beschriftet.

Und sie begann aufzuwachen.

Sie brachte sich selbst bei, wieder zu lernen und zu wissen, wer sie war, nicht nur, wer sie nicht war, welche Teile ihrer selbst ihre Krankheit waren, und dass sie nicht die Krankheit war. Sondern richtig und gerade nur so vor Freude und neuem Leben tanzend, fing sie wieder an, sich über ihre persönlichen Eigenheiten zu definieren. Es waren die Eigenschaften, die nicht aus einer grauen Gedankensuppe erwuchsen, wie die der Krankheit. Es waren jene, die ringsherum um ihren wiederentdeckten Stolz hervorsprossen. Es waren Witz und Trotz, eine Vorliebe für intelligenten Sarkasmus und ihr unbezwingbarer Drang nach Freiheit, Freiheit in alle Richtungen, die die Welt ihr nur bot, denn ihre Persönlichkeit war lange genug eingesperrt gewesen. Sie war nicht ihre Krankheit und es nie gewesen. Sie war nicht immer pünktlich, aber auch nicht unzuverlässig. Sie war ihres Lebens nicht müde und disziplinierter mit sich selbst als viele es jemals geahnt hatten. Sie war diejenige, die Kampffische über alles liebte und trotz ihrer entzündeten Finger und der Höhenangst klettern gehen wollte. Sie wollte einmal richtig Bogenschießen lernen und sie kümmerte sich kein bisschen mehr darum, was die anderen dachten, wer sie ist. Denn es war nicht wichtig, die anderen hatten auch geglaubt, sie sei ihre Krankheit. Sie begann, zu sein und überließ es den anderen, sie als diejenige die sie ganz allein war, zu bemerken oder eben auch nicht.

Aber sie selber ließ sich nie wieder dazu verführen, sich selber für ihre Krankheit zu halten, denn sie hatte einen Respekt für sich selbst erlangt, der ihr nie wieder erlauben würde, sich für schwächer und fehlerhafter zu halten, als sie war.

Sie erinnerte sich daran, dass sie ihre schwarze Kleidung nicht trug, um sich zu verstecken, sondern weil sie darin aussah wie eine Kriegerin, stolz und wehrhaft. Und sie wurde die Kriegerin, die sie immer hatte sein wollen, indem sie sich durch die Nebelfetzen in ihrem Kopf schnitt. Denn diese waren nicht einfach fortgewabert, sondern lichteten sich nur langsam mit jedem Tag, an dem sie um 7:00 Uhr trotz der Erschöpfung aufwachte. Aber sie kämpfte unermüdlich, mit Klingen aus ihrem unverbesserlichen Trotz, deren Schneiden von ihrem Humor geschärft wurden, mit dem sie die Bitterkeit der abgestumpften Sinne und schmerzenden Glieder abwehrte.

November. Die sechsten Tabletten waren ein eigener Schritt, eine Entscheidung die sie selber getroffen hatte. Eine Tablette von denen mit blauer Schrift und eine halbe aus der Packung mit pinker Schrift.

Und mit ihrer Wut kehrten auch ihre anderen Emotionen zurück. Sie weinte vor Freude am ersten Weihnachten, das sie nach Jahren der verschleierten Gedanken und verlorenen Begeisterungsfähigkeit genießen konnte, ohne mit sich und ihrer Krankheit zu hadern, und lachte aus Erleichterung über die Finger, die jetzt weniger schmerzten. Sie wurde von dem tauenden Schnee des Winters und den ersten Frühlingssonnenstrahlen berührt und spürte Entzückung über die Farben der Welt, die sie so lange nicht hatte sehen können.

Und sie sah in den Spiegel, der einst nur die Unsicherheit und Verunstaltung durch ihre Krankheit gezeigt hatte, und sah sich selbst. Sie sah wieder die feuerroten Haare, die rot waren, weil ihr stolzer, starker Geist ebenso rot war wie sie und das Feuer ihres wiedergefundenen Bewusstseins so sehr aufleuchtete wie diese Haare in der Menge.

Sie war nicht ihre Krankheit und sie wurde auch nicht mehr von ihr kontrolliert.

Aber sie war auch ein nachdenklicher Mensch und sie wusste, dass die Krankheit immer ein Teil von ihr sein würde. Auch die Krankheit definierte sie als den Menschen, der sie war, denn ihre Krankheit war das Unwetter dem zu trotz sie stolz als diejenige erwachsen war, die sie nun war.

  1. April 2018. Die siebten Tabletten sind auf der Rückseite der Blister mit grünen Worten beschriftet.

Sie wusste, dass sie immer krank sein wird. Doch zuallerletzt schloss sie Frieden mit ihrer Krankheit und ihrem Körper, denn sie weiß, dass sie jetzt stark genug ist mit ihr zu leben, ohne sich selber zu verlieren. Sie schloss Frieden mit ihrem Körper, der manchmal ein wenig schwächer ist, als ihre feuerrot lodernde Persönlichkeit. Und auch diese ist manchmal schwach, aber das macht nichts, denn sie weiß, wer sie ist.

Und sie ihrer wahren Identität und der feuerroten Haare berauben, das darf und kann keine Krankheit und kein Mensch je wieder, denn sie hat ein Rückgrat aus Stolz und Mut und Übermut und feuerrote Haare.

It gets easier, they say.

You grow more accustomed to it, you learn to embrace it and remember everything that once was and isn’t anymore for the positive impact it had on you.

You get used to the bittersweetness of the knowledge that these stages of your life that you now think back to have forever passed and will never be back. They say.

But how so? To me, it seems as if those periods of time and phases of my life just kept stacking themselves onto each other, producing a mountain of memories and feelings and people I miss, miss maybe so much that sometimes I forget to be conscious of the present until it has turned into another unreachable state of the country Nostalgia, gone because I became someone else, I live somewhere else now or I do something new.

Im miss being a girl scout, miss being in nature and within a community that I was so comfortable and knowledgeable in. I miss fires and bathing in cold cold rivers, freezing and wishing for the hardship of the trip to end and to never stop at the same time. Being with people you trust not because you have met them so many times but because you survived with them when you climbed on mountains in Norway and went swimming in lakes in October, were around them when around the lot of you was only forest and darkness. I grew up in the woods, too, and I left them in 2015. I miss the people that moved on when I left and I miss the way things simply were. Meeting every week and travelling somewhere every month. I miss our traditions and singing the songs that I still sing alone together with you.

I miss UWC and my friends, miss running up the mountains and going to the gym. Miss having you around so close, I miss fooling around with each other’s clothes, dressing up and cooking plain rice seasoned with Indian spices and watching Bollywood movies instead of studying. I miss the library and the spirit of the community. I miss the pond and talking to you forever.

I miss my gap-year, the heavy work we used to do and learned about, miss feeling empowered when using a chain saw or a drill or driving a heavy vehicle. Miss the freedom of the countryside, the clean air and the birds‘ songs. I miss the wild horses and the sea and running at the water’s edge, going swimming every day in summer and lifting things no one thinks I can. Driving around in the Pick-Up with our playlist playing so loud, standing on the car’s loading area while going fast and feeling the wind that is so much stronger there than it is here. Miss being a part of a workplace and having the greatest colleagues. Miss having lots of tools available all the time, lots of keys to open important doors with and the responsibility that comes with it. Miss my huge windows and planning and playing pranks.

I miss summer when we moved in and it was warm outside, when we built the kitchen and had time in excess. I miss getting to know each other and being oblivious of the future, anticipating uni to start. I miss being excited about living in a city again, baffled by the new proximity of supermarkets and stunned by the beauty of the old houses around. Miss going to buy stuff to make our flat more lively and going swimming ever so often.

Understanding Hypothyroidism

Here we go. I wrote this little more than a year ago, on July 27th, 2017 and didn’t dare to share it til now. And whatever it is that makes me do that now, I hope this post can do some good in the world. Maybe shed some light on chronic disease and their mental implications for you. Maybe spread some awareness of hypothyroidism or make you more sensitive towards the restrictions of other people around you. Maybe you can relate and I’m here for questions, of course.

Since I did write this a while ago, not all the statements I made then may conform with my opinions now and current world view. I know now, that my body dysmorphia hadn’t completely left me then and still hasn’t and might never do so but I’m fine with that.

I hope this doesn’t hurt anyone, and if it did, I am very sorry and I’m here to talk. Anyway, please take this with an open mind and heart and an awareness of just how vulnerable sharing this might make me to you.

(yes, I know it’s not perfect yet but I was to tired of reading it over and over again to erase every last one of my mistakes, so just roll with it :))

 

This is not in any way written to carry a sad tone and in no way a reason to develop any pity for me. It is simply a dry way to structure and share my understanding of my chronic illness which I came to recently in such an extensive and comprehensive way. If you are bored of my posts hovering around my personality, self-questioning and chronic disease, don’t read the following one; it’s another one of those (more medical-based though and less pointless dwelling on melancholic feelings). 

 

A couple of years ago I thought it would feel better, if I could put a name on my condition. Because then, so I thought, I would be able to explain to people what was wrong with me and justify my strange diet. Then I would sound legitimate when I had to tell people that I was not well enough to attend an event because I could just throw out a Latin, medical term that described my condition and everyone would understand.

All these years later, I have been disappointed by the moment I found out what they call my condition. Even though it was kind of a relief to get to know that it is not all in my head and imaginary (as some doctor suggested), it failed to be an answer that goes beyond me knowing the two words that make up its name.

And it has captivated me so beautifully.

When I was twelve years old, I first started thinking that I was too chubby (I was not, which as a fact has no relevance to what I felt but might help with envisioning the following description and getting the facts about my symptoms right). I remember starting to be aware of what I was eating and feeling ashamed of my body, leaving me with deteriorating self-confidence and acceptance of my own being. Then, as if planned by somebody, when I was thirteen my joints started aching, stiffening and swelling. I felt the pain but in retrospect I believe that the pain wasn’t what hurt and impacted me the most. I believe it was the people around me talking about my body, talking about the puffy appearance of my ankles and my swollen fingers. I do not blame anyone and I know and knew that all those words were not meant to hurt me. But they hit. Deep inside, somewhere where I could feel it in my heart and where they turned into a truth that went „My body is wrong. It is ugly and broken and I am to blame“ (even though I always knew better in a rational way (I think)). I tried to be strong, and I didn’t even have to try to hide the way I felt because it was so natural, a guilty feeling only to be known of by me myself.

Next, equally, if not more beautifully placed in the history of my burdens came my moonface. I don’t exactly know when it appeared, but it made my insecurities complete in the most fascinatingly cruel way possible. From what was a normal child’s face mine changed into a round ball of chubbiness without the slightest sign of my chin, swallowing the lower half of my face and leaving two smaller-looking eyes swimming as if lost in a lake of edema. Now, the beauty of this lies in the intricacy in which I perceived it and in which it therefore hurt me. I myself, to be honest, could hardly see the change in my face up until a couple of weeks ago when looking at photos from last Christmas. Looking into mirrors in places with bright light all around, staring straight into my eyes my face didn’t seem that different. So I heard my family comment on a facial change to the uglier without really comprehending it myself, but once again buying the truth that seemed to be inherent in it: I was wrong, wrong in a chubby, puffy, bloated way. I learned that when people see my face they see a sickness or maybe just an unsightly face and I became uncomfortable when people looked at me. But my face’s pain went further than that. I can feel the thickness and doughy swelling of my skin and the aching in the area under my chin with the swollen lymph nodes just as I can feel the sluggishness and uncomfortable tightness of the edema-pads covering my shinbones. I grew up, which meant meeting new people. People that had never seen me without my puffy face, people that were not able to recognize the swelling I had and didn’t believe me when I told them. And when they told me that they didn’t see the edema I knew that when they looked into the face of my disease they thought they were seeing me, and that made me sick.

I tell you, someone very smart must have constructed this condition for me, because the way in which it completely disabled me to function properly doesn’t end here.

To battle the symptoms no doctor could provide me with a reason for, we went for the only thing that was left to us to change: My lifestyle, specifically my diet. Now it wasn’t about the amount of food at all (although that was my private concern nobody else knew about) but about the things that I could avoid to improve my condition. And so I did. I was already vegetarian but so I went vegan to reduce the inflammation in my joints. I stopped eating gluten for the same reason and avoided many more things I didn’t get to try for their impact on my body before I went off to boarding school. Now maybe you can imagine how this kind of restriction might have added a layer of confusion on top of my mental battle with my understanding of my body, while being exiled out of the school sport classes onto the bench, not able to participate due to my inflamed joints.

And it also added the social aspect. It singled me out when everyone was eating food I couldn’t have, put me in a position to explain my diet and made me loathe events where people would eat together because it reminded me of being sick, had me feel guilty for eating if I could eat anything (which I shouldn’t do because I thought it was the way I made myself sick) and made me feel as if everyone around me was judging me on what and how much I ate because of my sickness or my chubby appearance. And through all that, you are expected to reply kindly to offers of food, to decline them politely and with a positive attitude that would make me cry on the inside (really, that is how it is, I have experienced so many of these situations). Because you can’t be the grumpy one ruining the anticipation before and the fun of a house-pizza-night, right? You have to gracefully abstain, with a smile on your lips because it doesn’t hurt at all being the only one not eating. Sometimes that could make me scream in anger. I am sorry, I couldn’t always hold that smile up during house events and left, I am sorry I got tired of cooking for myself for some other event or voted against having some sort of dinner/icecream/snack,… (Okay, to be honest I am not sorry for feeling the way I do when being left out because that is about as much dignity as I do have left. But saying I am sorry is a diplomatic choice here following the same principle as with forcing myself to smilingly decline food instead of being the sad/grumpy/hurt person ruining the event for everyone. I pretend to be sorry to advance noble and humbling feelings that will make you empathize with me and make you (want to) understand me better than if I came off as gruff, selfish and cold-hearted even though there is little to no sweetness left in me to do this apologizing and polite declining in a sincere way (and yes, I also know you’re not to blame for the fact that I can’t have that pizza and that I feel bad for not being able to enjoy the event)). And no, I also don’t want the extra-meal you make for me and that I can’t decline, unless I am very comfortable with you (actually sorry for that). Because it will put me in the imaginary spotlight again of me thinking that I publicly contribute to my condition by eating the meal.

Not only eating with other people became more difficult. I was a shy kid, as you probably already know because I like to melodramatically write about that, and now that I felt so wrong about my body and the things it was doing it became even worse talking to and interacting with people. The bad feelings and brain fog that impaired my concentration turned me into a not-so-entertaining person to talk to and performing my best in school (nagging on my self-confidence again because I had always defined myself by my mental abilities and sharpness) my fears prevented me from reaching out and feeling worthy of other people’s attention.

I felt uncomfortable with other people because I thought they were judging me on what I look like. I started disliking others touching my body and felt exposed when doing something in other people’s presence (Notice how I inadvertently switched to present time when writing the next couple of sentences). I hate preparing food and eating because I think that people think that that’s where my puffiness comes from. There is not a single meal I eat and not a single bite I take without thinking that I shouldn’t eat it. And I know, that it may sound like I flatter myself with too much attention payed to my actions and appearance from other people but this, ridiculously, is the way I feel. I felt like a disappointment to the ones around me and as if I meant a down in the mood for everyone around me.

Now, I tried. I tried so many different doctors even though I hated going to them because I was afraid that they would tell me what I suspected to be true: that it was just all me, imagination or my inability to eat less that made me look the way I did. I stuck to the inflammation-reducing diets a hundred percent, I went running and worked out every day, drank three liters of water daily and abstained from anything that would harm the body that was harming me.

And this is, why knowing that I have myxedema caused by hypothyroidism together with many of the symptoms an underactive thyroid can cause doesn’t make it any better.

Because back when I thought a diagnosis would already mean the world, I wasn’t that tired of the symptoms yet as I am now. Because I wasn’t on thyroid hormones for 1 1/2 years already (after repeatedly having elevated TSH blood levels for years) before I got the diagnosis including the myxedema while now knowing that thyroid hormones are the one thing to juggle with with hypothyroidism and that it can take years to get the dosage correct and the symptoms to disappear. Because I knew my diagnosis before any doctor (from research on the internet) and remained the only one until I finally got to a doctor (about two weeks ago maybe) who had enough knowledge of the illness to recognize of all the symptoms of it that occurred in me.

Because telling people I have hypothyroidism doesn’t make for a legitimate reason for my shortcomings. It makes them go „Oh but you just take a pill every morning for that and it is fine right?“ or „That is that thing where you’re just tired all the time, right?“ and doctors think pretty much the same (not blaming anyone here, once more, just stating my experience). It is the condition of middle-aged women (not teenage girls) that they think is managed by balancing a single hormone level (TSH) according to my blood levels by the intake of a single hormone (T4/Levo-Thyroxine) and that to the knowledge of most doctors I met doesn’t cause edema while I know (after extensive research) it does. And I also know, that many people who experience edema with hypothyroidism aren’t helped with only taking T4. In reality, it is one of the diseases you have to fight with your doctors over to get you the right treatment (so hard when you doubt the existence of your condition yourself after so many people telling you it’s not real) and one that makes believing you’re actually sick very hard because, hey, it is just a pill every morning, right? Now, I’m not asking for a disease that actually makes people have respect for you just by hearing you have it. I am insanely grateful for not having an illness which’s symptoms and treatment in severity go beyond the ones I experience now. But I do think it is important to get this feeling as well out there so that more people understand that you can’t judge a book by its cover; or in this case its title. What’s going on inside a person with chronic illness is not determined by how severe society thinks the diagnosis is. It is simply determined by the person them self and the way they feel.

I can’t find many other stories of people with myxedema to relate to and the common belief is that it is a very rare symptom today, so that it is given little care on the world wide web. I don’t know what I can do to help myself except for getting doctors to support me so I can experiment with the hormone dosages (which is another adventure because the next endocrinologist appointments (if any) are available in February 2018 if I am lucky). And after all, the diagnosis and the fact, that mental health issues are one of its common symptoms don’t change the content of the thoughts I have just because I know their source. I know, now I’m starting to whine because how could anyone expect to just have everything resolve by simply finding out what it is that makes them feel so bad? So let’s not go into that, I just had to put it out there to do my current feelings and thoughts justice.

But call me ungrateful and impatient for not feeling better for knowing my condition’s name, I do not care.

Because I can bear seeing photos of myself even less than I did a while ago when I saw them through a lens of dysmorphia (changing the way I saw myself in some bizarre way to the chubbier while at the same time failing to see the puffiness of the edema for what it was), which resolved but left me with the vision of reality of just how much my face is that of my disease, a territory conquered by the myxedema that left me with undefined puffiness and dull eyes that silently scream discomfort.

In case you wonder (and also in case you don’t), why I haven’t told anybody about this is simply because I’m scared. I do not want to become the object of your pity or the damaged person in your worldview. I know that you look into my face thinking it is me while unknowingly seeing my illness which makes me uncomfortable but what if you look into my face and all you see is disease? What if I become „the hypothyroid girl“ or the one with mental health issues whining about life? I know how it feels to have people not understand you because they can’t due to lack of knowledge about what is going on inside of me. But I am scared of people misunderstanding and mistreating me based on the knowledge I gave them about my condition which suddenly becomes this big awkward thing between us. I do not want to turn people who only I think think about me eating into people who actually do think about me eating because I told them I have an issue with that. I follow the diet I adapted out of motives of hope for improvement of my condition and every new twist I try is not to be put to your suspicion. When I decided to do a water fast, I did so in hope it would give me some relief with my symptoms (it did!). When I decided to leave out soy again I did so because on the instruction leaflet of my Thyroxine pills it is stated that soy negatively influences the thyroid. When I decide to leave out sugar I do so because every time I eat candy my joints hurt like crazy the next morning. When I refuse to eat something do not doubt me. Do not try to make me eat it anyway or convince me that a single time wouldn’t do any harm. Maybe not to your body, but mine is different. It is just hard enough for me to turn it down, making me feel different and singled out so don’t challenge the courage I just executed by making me defend my way of protecting myself from pain. And please, do not (and especially not repeatedly) ask me what a bread/cookie/slice of cheese… would do to me if I’d eat it, waving the said thing in front of my face, loudly wondering „would you die?“. I flatter myself with usually having a decent kind of humor (though a bit dry maybe) but I’m (not) sorry to tell you that I do not go in for hurtful jokes about my restrictions.

See, I don’t want anyone to worry or think worse about the past years of my life. I don’t want to make anyone cry or run up to me having to give me a hug, I don’t like that and this is really not the kind of response this post is meant to provoke (I worked very hard on trying to get the tone as neutral, objective, observing and matter-of-factly for that, don’t make me think I failed ;)!) I just would like you to take notice. No more, no less. Giving you an opportunity to understand me better if you wish to do so. And because it can get hard being caught in the same spirals of thoughts for ever more and more alone, wondering if they really exist and are justified outside your own little world inside your head.

P.S. If I ever get to deliver a vagina monologue or Ted-Talk or anything like that, now you pretty much have a good idea of what it would be like, I guess.

P.P.S. And ironically, I am still not able to share this.